2015年12月3日 | 分享到: | 来源: | http://www.iseek.org.cn/ |
北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心(简称“爱稀客”)是中国唯一一个为肺动脉高压患者提供支持和帮助的民间公益组织。由全国的肺动脉高压患者、家属、医生以及爱心人士于2009年组建,2011年,以“爱稀客文化中心”名义在全国开展肺动脉高压的医疗咨询、心理疏导、专业研究、慈善援助等工作。2013年,在北京市民政局正式注册,以倡导社会对肺动脉高压等隐性障碍社群的理解和关爱,维护其在医疗、教育、就业、出行等方面的平等权益,推动相关社会保障制度建设为己任。目前拥有全国30多个省市自治区共2000余名患者会员和50多名专业医生顾问。
愿景
中国肺动脉高压患者享有无歧视、无障碍的生活。
名称寓意
肺动脉高压是一种隐性而致命的心肺血管临床综合征。患者外表健全,但实际具有严重的行动障碍,早期症状不明显难以被确诊,故我们称之为“稀客”,英文“iseek”由此而来,意为具有隐性障碍的患者需要全社会寻找和关爱,志愿为“稀客”提供服务和帮助的爱心人士自称为“稀饭”,即稀客的fans。
工作目标
为肺动脉高压患者提供医疗咨询、心理疏导和慈善援助,帮助部分患者改善医疗困境;提高肺动脉高压医疗诊断水平,避免患者误诊、漏诊;提高公众对肺动脉高压和隐性障碍的认知,预防人为的致病因素;推动肺动脉高压纳入残障评定标准,相关药物纳入医保,维护患者合法权益;推动医疗手段和药物研发进展,为患者提供更多治疗办法。
机构成员
黄欢,女,80后,主任。曾在大型国企工作,担任招投标项目经理。2005年确诊为特发性肺动脉高压以来,坚持用业余时间为病友提供医疗信息咨询、医院探望及心理疏导和罕见病政策倡导工作。2011年6月辞去企业工作,全职爱稀客文化中心。
李融,女,70后,执行主任,纪录片导演。曾在军队和政府机关工作多年,多次策划、组织、实施各类大型文化活动,独立拍摄电影短片、宣传片、纪录片多部,2011年6月全职爱稀客文化中心。
北京市朝阳区祁家豁子甲8号1号楼1908室
电话:010-52431312
机构QQ:2513359644
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